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In seguito alla nostra richiesta d'incontro al Ministero, ci è stato fissato un appuntamento per lunedi 14 giugno. Parteciperanno all'incontro Roberta, Tomas, Gimo e Chiara.

Verbale Consiglio Direttivo 30 aprile 2010

Richiesta d'incontro al Sottosegretario On. Martini

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IMPORTANTE COMUNICATO DEL CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE

Cari amici,
è con molto piacere che vi comunichiamo che è stata pubblicata la guida aggiornata “Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili".

Agevolazioni, detrazioni, sconti fiscali e altre opportunità messe a disposizione delle persone con disabilità: la nuova guida presenta in maniera dettagliata tutti i diritti della persona con disabilità e la normativa in vigore per renderli concretamente esigibili.

Particolare attenzione è stata dedicata alla nuova procedura per l’accertamento dell’invalidità, sordità, cecità, handicap e disabilità, che in forza della legge 102/2009 è stata modificata a partire dal 1 gennaio 2010.

Vi invitiamo a consultare la guida sul sito del CNMR all’indirizzo http://www.iss.it/cnmr/, in home page nella sezione “In rilievo”.

Con l’augurio che questo nostro contributo possa essere un valido e importante strumento per quanti sono coinvolti nel mondo delle malattie rare e della disabilità, cogliamo l’occasione per salutarvi affettuosamente.

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12 maggio 2010: Giornata mondiale del malato di CFS

Maria e Marina saranno presenti con un banchetto informativo presso l'atrio dell'ospedale Niguarda di Milano.

Alcuni soci AMCFS onlus provvederanno a distribuire volantini informativi presso Asl, farmacie, ospedali e ambulatori medici in alcune città del Piemonte, Lombardia, Emilia Romagna, Campania e Abruzzo.

Volantino

Articolo

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L'AMCFS onlus in relazione alla petizione on-line riguardante la richiesta di riconoscimento della CFS
http://www.firmiamo.it/sindrome-da-stanchezza-cronica-cfs dichiara quanto segue:

L'AMCFS onlus ha condiviso senza esitazione l'idea proposta da alcuni malati e sostenuta dall'Associazione di Avian di fare una petizione per il riconoscimento della malattia e per questo motivo ha chiesto di poter contribuire alla stesura del documento da sottoporre online ai possibili firmatari.
L'AMCFS ha di conseguenza acquisito ed esaminato il documento iniziale e, dopo aver attentamente discusso con tutto il direttivo, ha proposto delle modifiche a quel documento in modo che il testo risultasse il più possibile rigoroso nei riferimenti scientifici in esso contenuti e perchè risultasse inattaccabile sotto tutti gli aspetti.
Tutto questo nell'interesse primario dei malati.
PURTROPPO LA PETIZIONE IN OGGETTO E' STATA MESSA ON-LINE, ad insaputa dell'AMCFS con il testo originale e con la firma anche dell'associazione AMCFS onlus. Il NOME DELL'AMCFS RISULTA oggi ANCORA INSERITO nonostante sia stato chiesto di togliere questo riferimento dal momento che il documento non aveva potuto essere approvato. Di conseguenza l'AMCFS onlus prende le distanze dal documento divulgato on-line pur essendo favorevole a tutte le iniziative volte a sostenere i diritti dei malati e rinnovando la propria disponibilità a valutare eventuali altre collaborazioni con Associazioni e/o gruppi di malati, previo accordo delle parti.

La presidente AMCFS onlus
Roberta Beretta Ardino

Petizione

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Verbale Assemblea del 20 marzo 2010

Verbale

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Accogliendo la richiesta, pervenuta da alcuni malati, di un confronto delle Associazioni Italiane che si occupano di CFS, allo scopo di collaborare nel raggiungimento di fini comuni, e per dare maggior forza alle azioni intraprese, l'AMCFS onlus propone un incontro fra le varie associazioni.

Lettera - invito

In seguito alla pubblicazione dell'articolo "Business da Stanchezza" apparso su L'ESPRESSO del 4 marzo 2010, l'AMCFS onlus ha ritenuto doveroso esprimere la propria opinione in merito, a tutela dei malati che rappresenta e per chiarezza di informazione.

Lettera dell'AMCFS

Comunicato stampa del comitato Scientifico

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ULTIMISSIME SUL RETROVIRUS XRMV

E’ stato appena pubblicato un secondo studio Inglese da cui emerge che nei pazienti Inglesi con CFS non c'è associazione tra la patologia e il virus XMRV. In questo secondo studio, a differenza del primo, sono stati trovati alcuni soggetti positivi per XMRV ma in percentuale bassissima e, soprattutto i dati sierologici non evidenziano segnali di presenza di retrovirus attivo, di conseguenza non vi è associazione tra patologia e presenza di XMRV. A questo studio ha partecipato il Prof. J. Kerr che ha acquisito anche un gruppo di pazienti italiani da includere nello studio. Il nostro Comitato scientifico, che come sempre consiglia prudenza, ritiene comunque che sia prematuro parlare di prove a favore e contro l'ipotesi di un coinvolgimento dell’ XMRV perchè è possibile che i malati di CFS americani rappresentino un gruppo diverso di pazienti (ad esempio potrebbero essere stati infettati da un retrovirus e questo potrebbe aver causato sintomi di CFS, come accade per chi si è intossicato con la ciguatera o con le sostanze tossiche che hanno causato la sindrome del Golfo). Sarebbe utile per chiarire la questione che i soggetti esaminati nello studio americano fossero analizzati anche dai ricercatori inglesi e viceversa. Questo potrebbe chiarire alcune perplessità, ma sopratutto potrebbe dare preziose informazioni per i malati di CFS ed essere un importante punto di partenza per indagini future.

E’ possibile visionare la pubblicazione originale nel pdf collegato

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Convegno "ASTENIA DAL SINTOMO ALLA MALATTIA"

tenutasi a Como, il 26 settembre 2009, presso l'Aula Magna del Politecnico

RELAZIONI:

Aspetti clinici

Stato ricerca

Esperienza

Metodologia

Fatigatio

Descrizione CFS

La mente in corsa

ALCUNE IMMAGINI:

 

 

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IN SEGUITO AL CORSO ECM PER FARMACISTI SUL TEMA CFS, TENUTOSI NEL MAGGIO 2009 A PAVIA,
E' STATO PUBBLICATO UN ARTICOLO SULLA RIVISTA DEI FARMACISTI "TEMA FARMACIA"
DEL DICEMBRE 2009. LO TROVATE AL SEGUENTE LINK:

http://www.rivistedigitali.com/Tema_farmacia/2009/11?targetPagNum=003&searchTerms=&tt=S

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Convocazione Assemblea Ordinaria

sabato 12 dicembre 2009

alle ore 13,30 in prima convocazione e alle ore 14,30 in seconda convocazione presso l’Istituto S. Ambrogio, ingresso via Tonale 19 – Milano  (aula piano terra)

Convocazione assemblea e delega

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Un nuovo retrovirus nella patogenesi della CFS?

È di pochi giorni fa la notizia che un agente patogeno, un retrovirus denominato XMRV (Xenotropic murine leukemia virus-related virus) potrebbe essere coinvolto nella patogenesi della CFS. Il lavoro è stato pubblicato da un gruppo di ricercatori americani sulla rivista Science (in allegato il testo originario) e riporta i risultati di uno studio condotto su 101 pazienti in 68 dei quali è stata riscontrata la presenza del retrovirus mentre nei soggetti sani lo stesso patogeno si riscontra solo nel 3,7% dei casi.
Si tratta di un retrovirus noto per causare leucemia e sarcomi negli animali, che è stato per la prima volta identificato in tumori maligni della prostata nell’uomo, suggerendo che esso possa essere coinvolto nella genesi di questo cancro, o quanto meno nella sua evoluzione verso forme particolarmente aggressive. L’assocazione tra presenza di XMRV e tumore della prostata è stata data in un articolo pubblicato sui  “Proceedings of the National Academy of Sciences” (PNAS) del 22 settembre 2009. Lo studio fornisce la prima prova che XMRV è presente nelle cellule maligne e ha confermato che appartiene alla famiglia dei gammaretrovirus, un gruppo di virus noti per essere in grado di provocare il cancro in diversi animali, ma non si ha la dimostrazione che lo stesso accada nell’uomo. Questa scoperta, se confermata, potrebbe aprire nuove opportunità diagnostiche, terapeutiche e di prevenzione vaccinale per il tumore della prostata.
Di seguito a questo lavoro, altri ricercatori, partendo dalla considerazione che i pazienti con CFS, spesso mostrano attivazione di virus erpetici, condizione che fa sospettare una risposta immunitaria inefficace, hanno indagato la presenza di gammaretrovirus nei pazienti con CFS. I risultati dello studio appena pubblicato (8 ottobre 2009) evidenziano un’associazione significativa tra la presenza del retrovirus XMRV e la CFS. Gli autori del lavoro si pongono quindi interessanti interrogativi: l’infezione da XMRV è la causa primaria della patologia o si tratta di un virus che agisce su soggetti con un sistema immune alterato? quale è la relazione tra l’infezione da XMRV e la presenza o assenza di altri virus che sono già stati associati alla CFS quali ad esempio i virus erpetici?
C’è però una differenza importante tra XMRV trovato nei tumori della prostata e quello trovato nei pazienti con CFS: si tratta di varianti con genotipo diverso.
Anche se è prematuro trarre conclusioni definitive sul ruolo di questi retrovirus nella CFS il lavoro dà un importante contributo alla ricerca e ci spinge a voler indagare più a fondo sul ruolo di retrovirus mai prima considerati patogeni per l’uomo.
Una ulteriore considerazione: nel 3.7% dei soggetti sani dello studio è stato riscontrato XMRV. Quindi ci sono dei soggetti sani che sono futuri ammalati o possibili portatori? Non lo sappiamo ancora. Quello che appare chiaro da questi studi è la necessità indagare sul potenziale patogeno di questi retrovirus che potrebbero essere causa di numerosi e diversi danni alla salute.

Articolo "CFS e retro murino"

Articolo "XMR e prostata"

Aggiornamento su XRMV e CFS

Commento  del  DR. Charles  Shepherd  della   ME   Association  al  lavoro  appena  pubblicato  su  PLOS  ONE  REPORTS  che  non  conferma  la presenza  di  XMRV  nei  pazienti  inglesi  e  dice  potrebbe  trattarsi  di ceppi  virali  diversi  o  popolazioni  diverse. Anche L'amcfs Onlus è pienamente d'accordo con il DR. Shepherd e ritiene che si debba aspettare di vedere i risultati di altre ricerche per meglio comprendere l'eventuale legame tra XMRV e CFS. Di seguito il comunicato della BBC in originale:

By Michelle Roberts
Health reporter, BBC News

Lab blood testing
The blood samples were free of XMRV

*UK scientists say they can find no proof that a particular virus is the cause of chronic fatigue syndrome (CFS) or ME, contrary to recent claims.*
The Imperial College London team say they want to share the findings as some patients are pinning their hopes on drugs to fight the virus called XMRV.
They analysed blood samples from 186 patients with CFS and found none had the virus, PLoS One journal reports.
Experts said the latest findings would be a bitter disappointment to many.
They said more trials were under way and when these report in coming months, scientists will be able to draw more firm conclusions.
Work in the US, published in Science, had found the retrovirus in 68 of 101 CFS patients.
The UK team say the conflict between the two studies might be down to differences between the patients enrolled or the way the research was conducted.

*We need to be extremely cautious until we know more*

Dr Charles Shepherd
The ME Association

Or there might be different geographical types or strains of XMRV. Regardless, they say potent antiretroviral drugs should not be used to treat CFS because there is not enough evidence that this is necessary or helpful. The drugs may do more harm than good, they say.
Professor Myra McClure, one of the Imperial College London investigators, said: "We are confident that our results show there is no link between XMRV and chronic fatigue syndrome, at least in the UK." She said they had used extremely sensitive DNA testing methods, called polymerase chain reaction, to look for the virus.
"If it had been there, we would have found it."

*'Disappointing'*

Co-author Professor Simon Wessely said the findings did not invalidate all previous research, some of which has shown that CFS can be triggered by other infectious agents, such as Epstein Barr Virus.

ME FACTS

Causes chronic fatigue and muscle pain Impairs immune system does not improve with sleep AFFECTS more women than men a controversial condition that some have doubted as a genuine physical illness the charity Action for ME said it was disappointing to hear about these findings, but said no single small-scale study could be conclusive.
Dr Charles Shepherd, of The ME Association, said it was important to remain open-minded.
"We need to be extremely cautious until we know more. There has been enormous interest in this from patients.
"Some have been led into believing the cause and a test has been discovered and that treatment is just round the corner and that is not the case.
"Over the next few weeks and months we will have more results and then we can come to a conclusion.
"If it turns out that XMRV is important, we will have to start looking at whether it is worthwhile testing for it and treating it."
The team behind the initial US study said the latest work did not use the same "rigorous" techniques they had used and therefore the results were not comparable.
Dr Judy Mikovits from the Whittemore Peterson Institute said: "Little is known about the prevalence of XMRV worldwide, much less the incidence of XMRV in ME/CFS or prostate cancer.
She added more study was needed and they were collaborating with international research teams to unpick the questions around the virus.
In a statement, the charity Invest in ME said the original Science study was of the "highest quality", and that much more work was required before any firm conclusions could be drawn.

Lavoro originale pubblicato sul Plos

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L'AMCFS onlus, proseguendo  nella sua opera di divulgazione sulla ME/CFS, è lieta di presentare il Convegno "ASTENIA DAL SINTOMO ALLA MALATTIA" che si terrà a Como, il 26 settembre 2009, presso l'Aula Magna del Politecnico.
L'evento è un incontro interdisciplinare organizzato in collaborazione con l'Azienda Sanitaria Locale (ASL) e l'Ordine dei Medici, con il patrocinio del Comune e della Provincia di Como e delle aziende ospedaliere Sant'Anna e Valduce.
Lo scopo principale di questo convegno è offrire ai presenti un quadro completo della ME/CFS, dal punto di vista strettamente medico, ma anche psicologico e sociale, senza tralasciare l'esperienza vissuta dai malati nonché una breve panoramica sulla situazione europea, grazie all'intervento della presidente dell'Associazione Tedesca Fatigatio. Il tutto sarà possibile grazie ai relatori che presenteranno i loro interventi: fra cui il Prof. Tirelli, che ha una grande esperienza sulla malattia, la Dr.ssa Capelli, biologa dell'AMCFS, il Dr. Brambilla malato e rappresentante dell'AMCFS, il Dr. Nania specializzato in Antropologia Medica. Parteciperanno esperti locali quali: il Dr. Di Palma, la Dr.ssa Magatti e il Dr. Santoro. Il Dr. Mascetti e il Dr. Cattaneo che esporranno  anche gli aspetti sociali dell'astenia e della ME/CFS.
Un ringraziamento al Presidente dell'Ordine dei Medici, Dr. Spata e al Dr. Fini e, in particolar modo, ai rappresentanti della ASL Dr.ssa Langhi, Dr. Bonzanigo e Dr. Bonaffini che hanno reso possibile la realizzazione di questo Convegno.

Programma

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Nell'ambito della nostra opera di sensibilizzazione sulle problematiche relative alla CFS, che prosegue instancabilmente su tutti i fronti, siamo lieti di segnalarvi il Convegno ECM/CPD, "Sindrome da Affaticamento Cronico e forme di Fatica Secondarie", che si terrà  Giovedi 21 maggio p.v. alle ore 20.15 presso l'Aula A del Dipartimento di Farmacologia Sperimentale dell'Università di Pavia. Si sottolinea che questo è il primo Convegno rivolto ai Farmacisti territoriali.
Programma.

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Nell'ambito di un progetto atto a far crescere in Italia la cultura delle Malattie Rare e migliorare la vita di chi è affetto, Orphanet Italia con il coordinamento di UNIAMO FIMR onlus e con la collaborazione di Farmindustria, ha realizzato la seconda edizione della "GUIDA ASSOCIAZIONI ITALIANE DELLE MALATTIE RARE"
Sono più di 6000 le. patologie rare che colpiscono circa 3 milioni di persone in Italia e oltre 25 milioni in Europa.
Sull'attuale edizione della GUIDA è stato dato uno spazio anche alla AMCFS onlus, a pag. 147 possiamo trovare una breve descrizione della CFS e dell'opera della nostra Associazione, e tutti i riferimenti per contattarci.

Associazioni Italiane Malattie Rare 2008/2009 Elsevier MILANO ELSEVIER pagg. 286 Prezzo: gratuito (scarica) ANNO DI EDIZIONE: 2008

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12 Maggio 2009: Giornata mondiale dei malati di CFS

Comunicato stampa Prof. Tirelli

scarica il volantino

Marina e Maria presidieranno un banchetto informativo sulla CFS a Milano, in C.so Buenos Aires, Piazza Argentina,
presso la fermata Lima della metropolitana linea 1 rossa.

  Roberta e Tomas allestiranno banchetto informativo nell'atrio del monoblocco dell'ospedale S. Anna di Como.

I coniugi Carollo (nella foto) allestiranno un banchetto informativo sulla CFS allo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica e gli operatori sanitari su questa grave ed invalidante patologia.

Domenica 19 e lunedì 20 aprile presso l'ospedale Boldrini di Thiene (VI);
Domenica 3 e lunedì 4 maggio, presso l'ospedale di Schio (VI).

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Lettera inviata al Ministero con la richiesta di un incontro

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In occasione della SECONDA GIORNATA EUROPEA DELLE MALATTIE RARE, sono state organizzate varie manifestazioni allo scopo di dare informazione su queste patologie e per mettere in luce le problematiche inerenti le malattie rare, troppo spesso dimenticate. L'AMCFS e precisamente Roberta e Tomas Ardino e Chiara e Gimo Carollo, saranno presenti al Convegno organizzato dall'Associazione Dossetti, a Roma, presso Palazzo Marino e all'incontro organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità.

Relazione "CFS UNA MALATTIA SOTTOVALUTATA" presentata da Roberta Ardino

Nella Seconda Giornata Europea delle Malattie Rare, che quest'anno si allarga anche agli Stati Uniti ed alcuni Paesi Sudamericani, l'Associazione Dossetti testimonia la sua totale affezione alle problematiche che costringono le malattie rare a restare ancora "orfane".
Cosa ci motiva a perseverare su queste argomentazioni? L'informazione. Un'esigenza che per queste problematiche diventa necessaria per poter fare una diagnosi precoce. Ma ci facciamo anche portatori di migliaia di voci che spesso risultano essere sorde, alle quali nessuno porta attenzioni. Sono le voci di migliaia di pazienti e parenti di malattie rare che invano ormai da tanti anni continuano a urlare un loro, un nostro diritto inalienabile e assoluto: diritto alla salute.
Dare alle persone che soffrono le stesse opportunità di cura di tutti gli altri. Orfane di ricerca e di interesse da parte del mercato, nonchè di politiche di sanità pubblica, le malattie rare, anche se tali, sono tante.
Siamo convinti che le nostre battaglie debbano diventare di tutti. Il nostro augurio che ognuno di noi possa contribuire a questa difesa. Ecco perchè la partecipazione all'evento necessita del contributo di tutti, della voce di tutti.

Il Segretario Nazionale, Claudio Giustozzi

 

Ultimo Annuncio
L'Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti"

ti invita al Convegno:

Malattie Rare e Disabilità
"Siamo Rari Ma Tanti"

Seconda Giornata Europea sulle Malattie Rare

Venerdì 27 Febbraio 2009, ore 8.30 - 16.30

CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini - Sala delle Conferenze
Roma - Via del Pozzetto, 158 (P.zza San Silvestro)

http://www.dossetti.it - Programma del Convegno

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Lettera di protesta dell'AMCFS
nei confronti della puntata di "PORTA A PORTA" del 21 ottobre 2008
in cui si è parlato di CFS in modo ignobile banalizzando e ridicolizzando la patologia
(scarica qui la lettera in formato pdf )

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Report dal Ministero della salute del Belgio

Report

Appendice

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Sabato 18 ottobre 2008

Congresso dell'Associazione Italiana Donne Medico

Il lavoro di promozione per la conoscenza della CFS svolto dall'AMCFS ha permesso di sensibilizzare anche l'AIDM (Associazione Italiana Donne Medico). Il 18 ottobre 2008, ad Alessandria, durante un convegno di formazione organizzato dall'AIDM verrà affrontato anche il tema della CFS. un'occasione in più per formare medici attenti a riconoscere la patologia e ad ottenere collaborazione per una capillare indagine della prevalenza della malattia nella popolazione italiana. I testi delle relazioni verranno registrati in un CDROM che verrà diffuso fra le socie dell'AIDM e rimarrà agli Atti degli incontri annuali dell'Associazione.

Riassunto aggiornato delle attuali conoscenze sulla CFS, scritto dal comitato tecnico-scientifico dell'AMCFS

(clicca qui per scaricare il programma in formato pdf )

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Domenica 5 ottobre 2008

L'AMCFS sarà presente in piazza ad Arzignano (VI) per la giornata delle onlus, ancora una volta grazie a Gimo e Chiara Carollo.

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Sabato 4 ottobre 2008

La nostra associazione sarà in piazza Signori a Vicenza in occasione della giornata delle onlus

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Secondo Congresso Internazionale
sull’astenia e sindrome da affaticamento cronico

Pavia, 26 settembre 2008

L’ASTENIA: MALATTIA O SINTOMO?
RILEVANZA CLINICA ED IMPATTO SOCIALE

Fatigue: disease or symptom?
Clinical significance and social impact

 

Filmato con presentazione relazione dell'Università di Chieti

formato

formato

Relazioni del convegno

Il programma del convegno

La locandina

Il pieghevole

 

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21 settembre 2008

Banchetto a Thiene (VI) in occasione della Giornata Onlus

Grazie ai nostri referenti del Triveneto, nonchè membri del direttivo, Gimo e Chiara Carollo, anche la nostra associazione sarà presente alla manifestazione che si terrà il 21 a Thiene.

(clicca qui per scaricare il volantino in formato pdf )

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Giugno 2008 - Arquata Scrivia (AL)

A fine giugno 2008, per la prima volta l'argomento CFS viene discuso in Consiglio Comunale. Un sentito ringraziamento da parte del presidente e del direttivo dell'AMCFS.

(clicca qui per scaricare l'ordine del giorno del Consiglio Comunale in formato pdf )

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12 maggio 2008

Banchetto a Como in P.za San Fedele - dalle 10 alle 17

Banchetto a Milano in P.za San Babila - dalle 10 in poi

(clicca qui per scaricare il notiziario informativo in formato pdf )

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12 MAGGIO 2008

GIORNATA MONDIALE MALATO DI CFS

(clicca qui per scaricare il volantino in formato pdf )

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11 MAGGIO 2008

Banchetto a Torino in Via Po' 45 (davanti alla chiesa della SS. Annunziata) - tutto il giorno

Banchetto a Thiene (VI) (Parrocchia di S. Sebastiano) Via Ca' Pajella - dalle 9 alle 12.30

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10 maggio 2008

Banchetto a Thiene (VI) (Parrocchia di S. Sebastiano) Via Ca' Pajella - dalle 18 alle 20

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9 maggio 2008

Conferenza sulla CFS a Roma presso la Feltrinelli, organizzata da CFS Italia

(clicca qui per scaricare il volantino in formato pdf )

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Banchetti informativi

Arquata Scrivia (AL) - 1 maggio 2008

GRAZIE alla nostra socia Franca Ferrando, che ha allestito un bellissimo banchetto

In questa occasione sono state raccolte offerte per l'ammontare di 114 euro.

Il Sindaco e alcuni Assessori hanno visitato il banchetto e ci hanno garantito il loro appoggio
nel portar avanti la nostra battaglia

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Convocazione Assemblea ordinaria

Gli Associati dell’Associazione Malati di CFS Onlus sono convocati in Assemblea Ordinaria per il giorno

sabato 29 marzo 2008

alle ore 13,30 in prima convocazione e alle ore 14,30 in seconda convocazione presso la Scuola Istituto S. Ambrogio - via Tonale 19 – Milano, per discutere e deliberare il seguente

 

Ordine del giorno:

1. introduzione del Presidente

2.    relazione del Consiglio Direttivo

3.    approvazione del Rendiconto Economico Consuntivo 2007

4. attività svolte e programma 2008

5. elezioni del Consiglio Direttivo e del Collegio dei Revisori

6. varie ed eventuali

Ai sensi dell'art. 14 dello Statuto, per la valida costituzione dell'Assemblea in prima convocazione, dovranno essere presenti in proprio o per delega, la metà degli Associati. Trascorsa un'ora da quella fissata per la prima convocazione, l'Assemblea sarà valida comunque sia il numero degli Associati presenti o rappresentanti per delega.

Rammento che, ai sensi degli articoli 14 e 15 dello Statuto, ogni Associato in regola con il pagamento del contributo associativo ha diritto ad un voto. Gli Associati assenti hanno la facoltà di farsi rappresentare da un altro Associato mediante delega. Ogni Associato non potrà essere portatore di più di due deleghe.

Nell’auspicio di poter contare su un’ampia partecipazione porgo, anche a nome del Consiglio Direttivo, i miei più cordiali saluti.

Il Presidente
Lorenzo Lorusso

Newsletter Marzo 2008

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Febbraio 2008

NOTIZIE DAL LABORATORIO DI IMMUNOGENETICA DELL’UNIVERSITÀ DI PAVIA

• Dopo il lavoro sul TNF pubblicato in “Clinical and Experimental Rheumatology 24, 2006, il Laboratorio del Dipartimento di Genetica e Microbiologia dell’Università di Pavia ha svolto uno studio sul recettore TLR4 coinvolto nella risposta immune innata. Lo studio è stato presentato dalla Prof. Mariaclara Cuccia, responsabile del laboratorio, al XIV congresso nazionale dell’Associazione Italiana di Immunogenetica e Biologia dei Trapianti, svoltosi a L’Aquila dal 13 al 15 settembre 2007. I risultati dello studio hanno mostrato che non si rilevavano significative differenze tra i pazienti e individui sani di controllo.
  
  
• Il Laboratorio di Immunogenetica ha trasmesso al convegno sulla CFS svoltosi in Florida nel gennaio 2007 un primo abstract di uno studio sui recettori presenti nella superficie delle cellule NK. Lo studio ha mostrato una tendenza all’incremento dell’ attivazione di geni nei pazienti rispetto ai controlli (individui sani). Si fa così l’ipotesi di uno sbilanciamento del sistema immunitario che predispone i pazienti ad una irregolare risposta ad eventi stressanti.
  
  
• Il Laboratorio di Immunogenetica sta concludendo lo studio sul polimorfismo dei recettori HLA –C e G che interagiscono con le cellule Natural Killer. Prossimo studio pianificato dal Laboratorio di Immunogenetica dell’Università di Pavia saranno quindi le interazioni tra le cellule Natural Killer e le loro cellule bersaglio attraverso l’analisi dei polimorfismi dei legami delle cellule NK. La AMCFS ha fornito al laboratorio a fine 2007 i KIT necessari ad effettuare questo studio.
  
  
• Il Laboratorio di Immunogenetica dell’Università di Pavia, previa autorizzazione dell’Associazione AMCFS, ha inviato campioni di siero al Centro Disturbi Autoimmuni del Sheba Medical Centre di Tel Aviv,  diretto dal Prof. Y. Shoenfeld. Il Prof. Y. Shoenfeld è un autorità internazionale di massimo livello nel settore. Lo scopo della ricerca è lo studio di autoanticorpi nei pazienti di CFS con un approccio nuovo.
  
  
• Infine, è stato accettato al prossimo congresso EFI (European Federation of Immunogenetics) che si svolgerà a Tolose (Francia) il 2-5 aprile 2008, un recentissimo studio per verificare l’eventuali coinvolgimento del neurotrasmettitore serotonina in pazienti affetti da CFS.

l Laboratorio auspica che venga incrementata la Banca Biologica, elemento indispensabile per la ricerca: occorrerebbe raggiungere al più presto il numero di 100 pazienti con diagnosi ufficiale per dare un peso maggiore ai risultati ottenuti!

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6 dicembre 2007

Incontro del Dr. Lorusso e di Roberta Ardino con le dr.sse Congiu e Pisanti del Ministero della Salute per meglio chiarire a che punto siamo nel difficile iter per il riconoscimento della CFS. Importante per costruire le basi di una futura collaborazione.

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5 dicembre 2007

Partecipazione del dr. Lorusso e di Roberta Ardino al convegno, presso la Camera dei Deputati, organizzato dall'Associazione Dossetti e avente come tema le malattie rare. La partecipazione è importante al fine di rapportarsi con le istituzioni nazionali che saranno presenti ed in particolar modo con il Ministero della Salute e con l'Istituto superiore di Sanità.

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24 novembre 2007

Incontro, a Milano, con la FLMR (federazione lombarda malattie rare). Organizzato dal Mario Negri per fare il punto della situazione delle malattie orfane. E' intervenuto il nostro segretario, Bruno Cuneo che ha fatto presente al rappresentante regionale, dr. Baraldo, e a tutta la rete del Mario Negri lo scarso interessamento nei confronti della CFS. La partecipazione è servita a sensibilizzare gli organi locali tenendo conto della normativa sulla regionalizzazione della sanità.

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13 e 14 ottobre 2007

Giornata di sensibilizzazione sulla CFS in collaborazione con la CRI svoltasi a Pinerolo e Castellamare di Stabia.

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Aprile 2007

Scoperte importanti mutazioni nei geni per i recettori del cortisolo:
i pazienti con CFS attuano risposte errate agli agenti stressanti

A quanto pare, i pazienti con CFS hanno una disfunzione genetica che li predispone a cronicizzare le risposte allo stress, senza riuscire a superarlo con le normali risposte fisiologiche.
È stata da poco pubblicata una ricerca, da parte dei CDC, che espande risultati già ottenuti in precedenza, riguardanti alcune importanti disfunzioni ormonali, che potrebbero giocare un ruolo importante nella CFS. Un recettore per i glucocorticoidi, l’NR3C1, che deve tradurre alle cellule il segnale del cortisolo, l’ormone dello stress, soffre di alcune mutazioni a livello del gene che lo codifica: queste sono statisticamente molto presenti nei pazienti, e molto correlate alla gravità dei sintomi.
Viene ora dedotto da un nuovo modello matematico dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrene, che tiene conto del ruolo di questo recettore, che queste sue mutazioni provocano una risposta anomala a stress di qualsiasi tipo (psicologico, fisico, infettivo): lo scenario che ne risulta è uno stato di “cattiva salute” ormonale, caratterizzato da una  eccessiva produzione di recettori, un’ipersensibilità cellulare cronica al cortisolo (che ha gravi conseguenze sul sistema immunitario e sul metabolismo energetico) e una tendenza all’ipocortisolemia, che era già stata osservata in altri studi.

Per maggiori informazioni, si può consultare il seguente articolo su Pubmed:
Gupta, S., Aslakson, E., Gurbaxani, B. and S. Vernon. 2007. Inclusion of the glucocorticoid receptor in a hypothalamic pituitary adrenal axis model reveals bistability. Theoretical Biology and Medical Modeling

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Il 14 aprile 2007 si terrà, a Bologna, un convegno sul diritto alla salute, con particolare riferimento ad alcune malattie rare fino ad oggi trascurate dalle istituzioni italiane, in particolare interveranno l’associazione CFS di Pavia come pure l’associazione MCS (multiple-chemical sensitivities). Nel file pdf qui a fianco è possibile trovare i dettagli sul programma del convegno e sulla partecipazione, che è gratuita. Da segnalare la presenza dell’Istituto Superiore di Sanità, che la nostra associazione sta cercando di sensibilizzare a riguardo.

Programma Convegno di Bologna

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 Convocazione Assemblea Ordinaria

Gli Associati dell’Associazione Malati di CFS Onlus sono convocati in Assemblea Ordinaria per il giorno

sabato 31 marzo 2007

alle ore 13,30 in prima convocazione e alle ore 14,30 in seconda convocazione presso il palazzo del Maino, via Mentana 4 - Pavia, per discutere e deliberare l’Ordine del giorno:

• introduzione del Presidente

• relazione del Consiglio Direttivo

• approvazione del Rendiconto economico Consuntivo 2006

• varie ed eventuali

Nell’auspicio di poter contare su un’ampia partecipazione porgo, anche a nome del Consiglio Direttivo, i miei più cordiali saluti.

Il Presidente
Lorenzo Lorusso

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Febbraio 2007

Conferenza internazionale disponibile online

È ora possibile trovare sul web alcuni resoconti della conferenza dell’IACFS tenutasi in Florida il mese scorso. Sul sito CFS-Phoenix, nella newsletter di questo mese (http://www.phoenix-cfs.org/Phoenix%20Rising%20subscribe.htm) vengono riportate relazioni dettagliate delle presentazioni, suddivise per categoria:

1. Studi sull’esercizio fisico e studi cardiovascolari.
2. Studi genetici e studi sul cervello.
3. Il sistema immunitario e la fisiologia del sonno.
4. I trials clinici.

È anche disponibile un resoconto della dott.sa Rosamund Vallings, più breve, che includiamo in questo sito in formato pdf .

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Gennaio 2007

Florida - Conferenza internazionale sulla CFS

L’International Association for Chronic Fatigue Sindrome (IACFS) ha organizzato l’ottava conferenza mondiale su CFS, fibromialgia e disordini a esse collegate, che si è tenuta a Ft Lauderdale, Florida, Usa, dal 10 al 14 gennaio. Hanno partecipato ricercatori e clinici provenienti dai CDC, dall’NIH, ed esperti provenienti principalmente da Svezia, Belgio, Inghilterra, Stati Uniti e Giappone.
L’attenzione è stata focalizzata sulle ipotesi fisiopatologiche, e sulle enigmatiche interrelazioni tra le varie anomalie che si riscontrano in queste malattie, a livello immunologico, endocrino, neurologico, cardiorespiratorio e genetico. A livello genetico, in particolare, sono stati presentati nuovi studi di espressione genica, che potranno portare gli scienziati a svelare molti misteri finora irrisolti.

Non appena possibile, verrà messa a disposizione su questo sito una relazione riassuntiva sui temi principali trattati nella conferenza, e sulle possibili svolte emerse da questo incontro di alto livello scientifico.

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Convocazione assemblea ordinaria

Gli Associati dell’Associazione Malati di CFS Onlus sono convocati in Assemblea Ordinaria per il giorno

sabato 16 dicembre 2006

alle ore 13,30 in prima convocazione e alle ore 14,30 in seconda convocazione presso l’Istituto Professionale Salesiani, via Tonale 19 -  Milano,  per discutere e deliberare il seguente

Ordine del giorno

1. introduzione del Presidente
2. relazione del Consiglio Direttivo
3. preventivo economico finanziario 2007
4. determinazione quota associativa 2007
5. programma di assistenza sanitaria cognitivo comportamentale
6. varie ed eventuali

Ai sensi dell’art. 14 dello Statuto, per la valida costituzione dell’Assemblea in prima convocazione dovranno essere presenti in proprio o per delega, la metà degli Associati. Trascorsa un’ora da quella fissata per la prima convocazione, l’Assemblea sarà valida qualunque sia il numero degli Associati presenti o rappresentati per delega.

Ai sensi degli articoli 14 e 15 dello Statuto, ogni Associato in regola con il pagamento del contributo associativo ha diritto ad un voto. Gli Associati assenti hanno la facoltà di farsi rappresentare da un altro Associato mediante delega. Ogni Associato non potrà essere portatore di più di due deleghe.

Nell’auspicio di poter contare su un’ampia partecipazione porgo, anche a nome del Consiglio Direttivo, i miei più cordiali saluti.

Il Presidente
Lorenzo Lorusso

P.S.: l'aula dove si terrà l'assemblea si trova nei pressi della stazione centrale, tuttavia non è la stessa utilizzata l'anno passato.

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Novembre 2006

Conferenza stampa e TV nazionale  dei CDC americani sulla CFS

Lo scorso 3 novembre, il problema della CFS è giunto alla ribalta TV a livello nazionale negli States grazie ad una Press Conference organizzata dai “Centers for Disease Control”,  e dalla CFIDS Association of America, al fine di dare inizio ad una campagna di sensibilizzazione nazionale.
La Dr.sa Gerberding, a capo dei CDC, ha dichiarato pubblicamente che, oltre alle emergenze sanitarie che stanno affliggendo l’america negli ultimi mesi (come l’influenza aviaria o la contaminazione alimentare), ci sono altri tipi di emergenze che lo stato deve  affrontare finalmente unito, che riguardano malattie croniche altamente invalidanti e che colpiscono una fetta importante della popolazione degli Stati Uniti d’America, ed in cima a questa lista sta la CFS.
I dati epidemiologici che affiorano dagli studi di questo importante organo sanitario indicano che circa un milione di americani sono colpiti da questa grave forma, che molto raramente guarisce in modo spontaneo, e che provoca un carico di sofferenze notevolissimo, ed una disabilità comparabile con quella dell’HIV, della sclerosi multipla, o della pneumopatia ostruttiva cronica.
Sono intervenuti nel discorso alcuni ricercatori, pionieri in questo campo, come Nancy Klimas, Università di Miami, e Anthony Komaroff, Università di Harvard: essi giudicano questa campagna di sensibilizzazione nazionale come una novità assoluta, e come un punto di svolta nella vita di pazienti che quasi sempre sono stati ignorati o sottovalutati dal sistema sanitario americano.  Hanno parlato anche la dott.sa Vivian Pinn, dei National Institutes of Health (NIH), e il Dr. Agwunobi, segretario del dipartimento governativo per la salute ed i servizi sociali. Tutti hanno riconosciuto tanto la gravità della malattia, quanto dei fraintendimenti che essa ha generato nel mondo medico e scientifico, risultando in un stato di abbandono per i pazienti e le loro famiglie. Dal punto di vista economico, è stato calcolato che la CFS genera allo stato una perdita di produttività di 9,1 miliardi di dollari l’anno, senza considerare tutte le spese sanitarie aggiuntive.
Sono stati promessi cospicui sforzi economici e tecnologici per tentare di scoprirne i misteri, e di offrire una cura, creando una rete di collaborazione scientifica internazionale, e nel frattempo per cercare di sostenere i pazienti. Si partirà con efficaci e massicci progetti comunicativi, che diano la consapevolezza al personale medico di tutta la nazione di cosa rappresenti realmente la CFS.

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Novembre 2006

Linee guida del governo inglese

Il ministero della salute britannico sta preparando nuove linee guida riguardanti la diagnosi e la gestione clinica della CFS-ME: in sostanza si tratta di una descrizione approfondita della malattia, in relazione all’ eziologia, alla diagnosi, alla prognosi e all’epidemiologia, con raccomandazioni che derivano dalla esperienza di medici clinici inglesi. Ci sono anche testimonianze di pazienti.
Il ministero si avvale del NICE (“National Institute for Clinical Excellence”), che emana linee guida per tutte le più importanti patologie. Quelle per la CFS verranno pubblicate tra pochi mesi.

Nel Regno Unito la CFS è codificata a livello legislativo, viene percepita come malattia grave ed invalidante anche dall’opinione pubblica, ed il governo stanzia fondi per la ricerca. Alcuni nuovi studi sull’immunologia e sulla genetica (compreso quello di John Kerr, di Londra, che sta esaminando l’attività dell’intero genoma nella CFS, tramite la tecnologia del gene array), stanno avendo luogo proprio in Inghilterra.

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Ottobre 2006

Conferenza canadese di Kenny De Meirleir disponibile in DVD

L’associazione canadese per la sindrome da fatica cronica (www.mefmaction.net) ha recentemente messo a disposizione le riprese di uno workshop tenuto da Kenny De Meirleir per medici interessati al problema CFS.
Lo studioso belga ha presentato la teoria elaborata dal suo gruppo riguardo alla patogenesi della malattia, ed in seguito sono stati presentati casi clinici. Non è mancata  una overview generale sullo stato della ricerca e sul documento di consenso internazionale elaborato in Canada per sostituire la definizione di caso dei CDC di Atlanta, con una nuova che tenesse conto dell’esperienza clinica di eminenti esperti del settore.

Tento qui di riassumere brevemente i punti principali riguardanti la teoria e la clinica della CFS...

Qui l'articolo completo

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Ottobre 2006

Patogeni intestinali legati alla CFS

È stato per la prima volta pubblicato un lavoro scientifico sulla correlazione tra disbiosi intestinale, permeabilità intestinale, e Chronic Fatigue Sindrome. Il problema della disbiosi e della candidosi intestinale è generalmente molto sentito tra gli omeopati e medici cosiddetti “alternativi”, mentre lo è meno all’interno della medicina accademica. Già da qualche tempo, tuttavia, alcuni studiosi fiamminghi e statunitensi utilizzavano un test, detto Immunobilan, che spesso rilevava titoli anticorpali IgA e IgM, diretti contro alcuni batteri intestinali gram-negativi, insolitamente elevati nei pazienti con CFS, e di questo si era già accennato in una conferenza internazionale dell’IACFS. I pazienti venivano trattati con alcuni cicli di antibiotici specifici, alternati a probiotici ad alta concentrazione, e ottenevano quasi sempre un miglioramento clinico generale,  oggettivabile da una significativa riduzione dei livelli di elastasi nel sangue.
Da questo lavoro emerge che il 70% circa dei casi di CFS ha una disbiosi da Pseudomonas, Hafnia, Proteus, Klebsiella, o Citrobacter, e che per contro il test risulta negativo nella totalità dei controlli sani.
L’ ipotesi di lavoro è che nella CFS la permeabilità intestinale sia  aumentata, a causa di vari fattori, quali lo stress ossidativo, la presenza di fattori infiammatori nel circolo sanguigno, e l’infiammazione locale causata da questi stessi patogeni. L’aumento della permeabilità favorirebbe, tra le altre cose, una più accentuata risposta immunitaria diretta contro questi ultimi, rilevabile da questo aumento anomalo delle immunoglobuline specifiche.

La pubblicazione è apparsa su “Journal of Affective Disorders” (Maes, Mihalova, Leunis).

di Agostino Bergonzi

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9 settembre: la CFS al congresso nazionale di Immunogenetica

Il 9 settembre scorso si è tenuto, presso l’Università di Pavia, il XII Congresso Nazionale di Immunogenetica e Biologia dei Trapianti, a cui ho partecipato rappresentando l’Associazione Malati CFS.
La Professoressa Cuccia, direttrice del laboratorio di Immunogenetica pavese, ha tenuto un’interessante relazione riguardante la CFS, di cui ha descritto  gli studi di polimorfismo ed espressione genica che da qualche tempo sono in corso negli Stati Uniti, nel Regno Unito, e anche all’interno del suo stesso gruppo di ricerca. Si spera che questo nuovo approccio, che ha già dato molti  risultati preliminari, possa aiutare a comprendere meglio i meccanismi alla base della malattia, e forse a fornire un marker diagnostico.
Il laboratorio ha creato una banca dati biologica, costituita da una serie di campioni proveniente da un centinaio di pazienti, attraverso la quale si è potuto lavorare negli scorsi due anni e si continuerà a lavorare in futuro; la banca potrebbe essere fruibile anche da parte di altri ricercatori che desiderino contribuire allo studio della patologia (l’invito c’è stato ed è stato esplicito!), ed è in fase di espansione, attraverso una serie di nuovi prelievi.
La CFS\ME è stata anche brevemente presentata dal punto di vista clinico, con l’insieme dei suoi sintomi maggiori, ad un  pubblico di immunologi e genetisti di alto livello: ho notato che inizialmente la platea rumoreggiava, come a commentare la particolarità di questo intervento, poi l’interesse è cresciuto e credo che sia stato reso un servizio notevole anche alla nostra associazione, che ha tra i suoi scopi principali quello della sensibilizzazione della classe medica e del mondo scientifico.

di Agostino Bergonzi